Leu je nakon završenih genetskih savetovanja i analiza urađenih zbog odstupanja u razvoju potvrđeno prisustvo genetskih varijanti koje su udružene sa njegovim fenotipom, odnosno potvrđeno je da ima dve autosomno recesivne mutacije gena i to:
1. Teacher Collins syndrome 3 - mutacija koja je autosomno recesivna i dovodi do hipomijelinske leukodistrofije i poremećaja intelektualnog razvoja i
2. Vulto-van Silfout-de Vries Syndrome - mutacija koja je autosomno recesivna i uzrokuje neurološke poremećaje u razvoju sa hipotonijom i logoretardacijom, senzorne poremećaje, poremećaj ponašanja i pažnje, facijalnu dismorfiju i anomalije mozga.
Uz sve to Leo ima i probleme sa bubrezima.
Po saznanjima roditelja, bolest je neizlečiva, veoma retka u svetu za koju još uvek nema leka, ali da se razvoj bolesti može ublažiti i usporiti tretmanima matičnim ćelijama i drugim vidovima terapija.
Porodica moli sve ljude dobre volje da pomognu svojim donacijama kako bi Leo mogao da živi bezbrižno i sa osmehom poput svojih vršnjaka.
Za učešće u trci potrebna je prijava (klik na dugme Prijava/Sign up) i poslati 2 SMS poruke sa tekstom 1341 na broj 3030 (ukupno 400 RSD) i dokaz o uplati (screenshot) poslati na support@yugorun.com.
Vaši pretrčani kilometri će se sabirati tokom Juna, u periodu od početka (01-06-2025) do kraja (30-06-2025) trke.
Trčati možete bilo kad, bilo gde i bilo koju distancu. YuGoRun će sabrati sve vaše distance za vreme trajanja trke! Srećno i za Lea!
| User | Total Distance [km] | Average speed [min:sec/km] |
|---|
5.52 km @ 7:40 min/km
7.10 km @ 6:55 min/km
14.07 km @ 6:12 min/km
15.57 km @ 5:36 min/km
12.01 km @ 5:36 min/km
14.74 km @ 5:27 min/km
6.00 km @ 7:25 min/km
14.23 km @ 5:09 min/km
6.00 km @ 6:27 min/km
6.47 km @ 4:28 min/km