Virtuelna Humanitarna Trka - za Lea Milića
Details

Leu je nakon završenih genetskih savetovanja i analiza urađenih zbog odstupanja u razvoju potvrđeno prisustvo genetskih varijanti koje su udružene sa njegovim fenotipom, odnosno potvrđeno je da ima dve autosomno recesivne mutacije gena i to:

1. Teacher Collins syndrome 3 - mutacija koja je autosomno recesivna i dovodi do hipomijelinske leukodistrofije i poremećaja intelektualnog razvoja i

2. Vulto-van Silfout-de Vries Syndrome - mutacija koja je autosomno recesivna i uzrokuje neurološke poremećaje u razvoju sa hipotonijom i logoretardacijom, senzorne poremećaje, poremećaj ponašanja i pažnje, facijalnu dismorfiju i anomalije mozga.

Uz sve to Leo ima i probleme sa bubrezima.

Po saznanjima roditelja, bolest je neizlečiva, veoma retka u svetu za koju još uvek nema leka, ali da se razvoj bolesti može ublažiti i usporiti tretmanima matičnim ćelijama i drugim vidovima terapija.

Porodica moli sve ljude dobre volje da pomognu svojim donacijama kako bi Leo mogao da živi bezbrižno i sa osmehom poput svojih vršnjaka.

Za učešće u trci potrebna je prijava (klik na dugme Prijava/Sign up) i poslati 2 SMS poruke sa tekstom 1341 na broj 3030 (ukupno 400 RSD) i dokaz o uplati (screenshot) poslati na support@yugorun.com.

Vaši pretrčani kilometri će se sabirati tokom Juna, u periodu od početka (01-06-2025) do kraja (30-06-2025) trke.

Trčati možete bilo kad, bilo gde i bilo koju distancu. YuGoRun će sabrati sve vaše distance za vreme trajanja trke! Srećno i za Lea!

participants
  • Steva Matušćak
  • Ljubomir Mandic
  • Dino Mulalić
  • Ilija Đukanović
  • Ivana Lakner
  • Viktor Dujmovic
  • Dragan Tirkajlo
  • Gorica Gvozdic
  • Maria Dujmovic
  • Ivica  Tasic
  • Krisztian